4 ottobre, Giorno del Dono: la storia di Fabiola

Fabiola è una mamma monzese dal cuore grande: il suo desiderio di donare e di fare del bene agli altri l’ha spinta a scrivere un e-book, un’operazione al 100% di beneficenza a favore di Intensivamente Insieme e di Uildm – Unione italiana lotta distrofia muscolare. Ecco la sua storia per il #DonoDay2020.

“Segregata. Una madre contro il coronavirus” racconta l’esperienza che Fabiola ha vissuto durante la prima ondata di coronavirus in Italia. Ai primi sintomi della malattia sceglie volontariamente di entrare in segregazione nella sua camera da letto, dove vivrà in solitudine per quaranta lunghi giorni. Lo fa perché la terrorizza l’idea di costituire un pericolo letale per il figlio affetto da distrofia e per gli anziani genitori, entrambi categorie ad alto rischio.

Il libro si snoda lungo due filoni. Prende il via con una testimonianza puntuale e accorata sull’iter della malattia e continua in un crescendo di profonda analisi per cui, nella stanza dove Fabiola è reclusa per amore, “si apre” una vera e propria finestra sul mondo dalla quale osserva i fatti della cronaca, della scienza e della politica italiana e mondiale.

L’e-book è disponibile online: lo si può scaricare qui
https://bit.ly/missioneperlasperanza
a fronte di una donazione.

Il ricavato sarà completamente devoluto a favore di due onlus che, con questa raccolta fondi, sosterranno due progetti dedicati alla Speranza e a una Vita migliore per neonati critici e giovani in sedia a rotelle con una disabilità neuromuscolare.

“Anche tu puoi diventare ambasciatore di speranza e sostenere i progetti di Intensivamente Insieme e di UILDM – ha esortato Fabiola M. Bertinotti – Diffondi il messaggio di gratitudine e positività contenuto nel libro: dona, scarica l’e-book e racconta a tutti la storia di Segregata. Abbiamo un traguardo importante da raggiungere, quello di 100.000 euro: ognuno di noi può fare la differenza. Fare del Bene, fa Bene”.

Intensivamente Insieme

L’associazione, guidata dalla dottoressa Tiziana Fedeli, opera all’interno del reparto di Terapia Intensiva Neonatale e Neonatologia dell’ospedale San Gerardo di Monza, dove nascono e affluiscono famiglie e neonati provenienti da tutto il bacino di Monza e Brianza. Nata dall’unione di genitori, medici e infermieri, l’associazione sostiene l’attività del reparto per potenziare e migliorare l’assistenza ai neonati bisognosi di cure intensive e alle loro famiglie.

Obiettivo della raccolta fondi. La nascita di un neonato critico bisognoso di cure intensive presso altri ospedali del bacino di Monza e Brianza che non possono fornire cure intensive richiede il trasferimento urgente del paziente presso il reparto di terapia Intensiva Neonatale di Monza attraverso il Servizio di Trasporto d’Emergenza Neonatale: un servizio possibile grazie all’intervento dell’equipe medico-infermieristica del reparto e all’utilizzo di una culla mobile dedicata al trasporto in ambulanza del neonato e fornita di tutti i presidi adatti alle cure intensive (ventilatori, pompe per infusioni, sistema di aspirazione, umidificatore, culla riscaldata). La raccolta fondi sarà devoluta all’acquisto di una culla mobile che consentirà il trasporto di emergenza per curare i neonati in pericolo di vita.

Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

I giovani che vivono con una distrofia muscolare sognano una vita da adulti indipendenti: UILDM ha contribuito alla prima scrittura della legislazione sul tema “Vita Indipendente” (Legge 162 del 1998) ed è tuttora consulente di enti pubblici su questo importante comparto della vita sociale e civile. Questa attività ha già prodotto agenzie per la “Vita Indipendente” gestite da UILDM che affiancano le persone con disabilità nella realizzazione di progetti di vita indipendente. Il progetto “Vita Indipendente” della direzione nazionale UILDM nasce dal desiderio dei giovani di realizzare una vita affrancata dalle loro famiglie d’origine, una vita che li veda crescere come uomini e donne proiettati verso l’autonomia, a viaggiare, a socializzare, a costruire un futuro dove sono protagonisti attivi. Per concretizzare questo progetto, i giovani devono incontrarsi, parlarsi, confrontarsi, definire delle linee guida aggiornate e basate sulle specifiche necessità di giovani che vivono con una distrofia muscolare. Questo progetto darà il via a un piano di fattibilità che cambierà la vita di molti giovani che sognano di vivere come i loro coetanei.

Obiettivo della raccolta fondi. L’avvio del progetto richiede un finanziamento di 50mila euro (spese per: vitto e alloggio dei giovani che si devono incontrare per lavorare insieme al progetto, assistenti accompagnatori, dispositivi tecnologici che permettano la produzione del progetto, borse lavoro e borse di studio).